קבוצת תמיכה לאנשים עם מחלת מעי דלקתית
בארצות הברית, הקבוצה הגדולה ללא כוונת רווח המציעה תמיכה ומידע לאנשים עם מחלת מעי דלקתית (IBD) והמטפלים שלהם היא קרן קרוהן וקוליטיס, הנקראת גם הקרן. קרן Crohn's & Colitis Foundation, שנוסדה בשנת 1967, מארגנת תוכניות חינוכיות ומספקת תמיכה לחולים עם IBD, משפחותיהם ומרפאים העוסקים באנשים החיים עם IBD.
מייסדי קרן קרוהן וקוליטיס
הקרן הראשונה הוקמה בשנת 1967 כמו הקרן הלאומית עבור Ileitis ו קוליטיס. היא הוקמה בתחילה על ידי אירווין מ 'וסוזאן רוזנטל, וויליאם ד' ושלבי מודל, ואת הנרי ד Janowitz, MD. ("אייליטיס", שנחשבת כיום למונח מיושן, שימשה כי אז שימשה לתיאור מחלת קרוהן). סוזן רוזנטל אובחנה עם מחלת קרוהן ב -1955. היא, יחד עם בעלה ארווין, Modells, ואת ד"ר Janowitz, הקים את הארגון הראשון ללא כוונת רווח מוקדש לעזור לאלה המתגוררים עם IBD ובני משפחותיהם.
סוזן פיתחה את התבנית לקבוצות תמיכה אישיות עבור אלו עם מחלת קרוהן ו קוליטיס כיבית, ובסופו של דבר הפיצו את הרעיון בפרקים של קרן קרוהן וקוליטיס ברחבי הארץ. הקרן נרכשה מחדש כקרן של קרוהן וקוליטיס מאמריקה, אשר עודכנה לקרן וקוליטיס בשנת 2017, שכללה את השימוש בלוגו חדש והנהיגה כיוון אחר לקבוצה.
איך דולר התרמה
קרן קרוהן וקוליטיס אינה מקבלת מימון מהממשלה, אך נתמכת במלואה על ידי 50,000 חבריה השייכים לאחת מ -40 הפרקים ברחבי ארצות הברית ועל ידי מענקים מהתעשייה. הכספים הם גייסו באמצעות אירועים מקומיים ולאומיים שונים, כולל פופולרי לקחת צעדים ו אתגר צוות הליכה והפעלה אירועים.
הקרן מדווחת כי 82% מכלל התרומות שהתקבלו הם בילו על "מחקר, חינוך ותמיכה". נכון לשנת 2011, קרן Crohn & Colitis הוציאה 43.5 מיליון דולר על שירותים קריטיים, והקצתה את הכספים כדלקמן:
- שירותי תוכנה: 81.8%
- גיוס כספים: 8.0%
- מינהלית: 10.2%
פרסומי קרן קרוהן וקוליטיס
קרן קרוהן וקוליטיס מייצרת מספר פרסומים, כולל כתב העת הרפואי " מחלות דלקת מעיים" , המקיף 2500 אנשי מקצוע בתחום הבריאות, המעורבים בטיפול באנשים שחיים עם IBD. שני הפרסומים העיקריים האחרים כוללים את קח צ'ארג , המתפרסם פעמיים בשנה למחזור של 50,000, ו מתחת למיקרוסקופ , המתפרסם פעמיים בשנה למחזור של 80,000.
קרון & קוליטיס קרן מוצרים דיגיטליים
GI באדי. אחת ההצעות שהקרן עושה בחינם למטופלים להשתמש בהן היא אפליקציית GI Buddy . GI באדי היא דרך עבור חולים כדי לעקוב אחר הטיפולים שלהם, תסמינים, וארוחות, וליצור יומן וכמה דוחות.
שותפים CCFA. כלי מקוון זה משמש יותר מ 14,000 משתמשים שיש להם סוג של IBD. משתמשי CCFA שותפים יכולים להזין מידע בסיסי על הסימפטומים שלהם ועל רווחתם ובתמורה לקבל תרשימים וגרפים כדי לראות היכן המצב האישי שלהם נופל ביחס למשתמשים אחרים אשר לקחו את הסקר הרלוונטי.
המשתתפים יכולים גם להציע תחומי מחקר אשר לאחר מכן הצביעו על ידי משתמשים אחרים אשר מעוניינים גם לראות את הרעיונות האלה כלולים במחקר. המדענים המעורבים בתוכנית יכולים להשתמש בהצעות לעיצוב מחקרים.
קרן קרון וקוליטיס
כמה מן הנתונים הסטטיסטיים החשובים יותר על קרן קרוהן וקוליטיס הם:
- בכל חודש, באתר האינטרנט של הארגון, http://www.crohnscolitisfoundation.org יש 80,000 מבקרים ומשרת 400,000 צפיות בדף.
- כ -37% מהגסטרואנטרולוגים בארצות הברית חברים בקרואן ובקולטיס.
- מתוך כ -1.6 מיליון בני אדם בארה"ב עם IBD, 1 מכל 17 הוא חבר של קרוהן & קוליטיס קרן.
- בשנת 2011, מעל 10,000 אנשים השתתפו 265 שונים Crohn & קוליטיס קבוצות תמיכה ברחבי הארץ.
- בכל שנה, קרן Crohn & Colitis מקלה על חוויית מחנה קיץ ל -1,200 ילדים עם IBD (כולל אלה עם j-pouches ו ostomies) ב Camp Oasis במקומות ברחבי ארצות הברית.
יצירת קשר עם קרן קרוהן & קוליטיס
- קהילת קרוהן וקוליטיס
- להיות חבר של קרוהן & קוליטיס קרן
- התנדבות עם קרן קרוהן וקוליטיס
- להשתתף במחקר על IBD
- לדבר עם מומחה מידע IBD
- להשתתף קרוהן & קוליטיס FoundationEvent