טרשת נפוצה (MS) היא מחלה נוירולוגית מסובכת המשפיעה על המוח ועל חוט השדרה, מה שמוביל לסימפטומים כמו עייפות חמורה, תחושות כואבות, שיתוק, דיכאון ובעיות של מעיים ושלפוחית השתן. למרבה הצער, למרות מחקר נרחב, מומחים עדיין לא מצאו את "מדוע" המדויק מאחורי טרשת נפוצה - וחמקנות זו הסובבת את ענייניה מקשה על מציאת תרופה.
עם זאת, החדשות הטובות הן כי באמצעות מחקר אינטנסיבי, מודעות, וחינוך, אנשים רבים חיים טוב עם טרשת נפוצה ואת תהליך המחלה שלהם הואט על ידי הופעתם של מספר טיפולים חדשים שינוי המחלה . עם זאת, למרות ההתקדמות מדהימה, עוד עבודה עדיין צריך להיעשות. הנה הארגונים המובילים שנותרו מחויבים ליצור חיים טובים יותר עבור אלו עם טרשת נפוצה ובסופו של דבר למצוא תרופה למחלה זו מתישה ובלתי צפוי.
החברה הלאומית לטרשת נפוצה
האגודה הלאומית MS (NMSS) נוסדה בשנת 1946 והיא מבוססת בניו יורק, אם כי יש פרקים מפוזרים ברחבי הארץ. המשימה שלו היא לסיים את MS. אבל בינתיים, ארגון ללא מטרת רווח זה נועד לעזור לאנשים לחיות טוב עם המחלה על ידי מימון המחקר, מתן חינוך עדכני, העלאת המודעות, ויצירת קהילות ותוכניות המאפשרים לאנשים עם טרשת נפוצה ויקיריהם להתחבר ולשפר את איכות חייהם.
להתערב
המטרה העיקרית של NMSS היא לקדם יחדיו של אנשים עם טרשת נפוצה ובני משפחה, חברים ועמיתים לעבודה - גישה צוותית למציאת תרופה, אם אפשר לומר כך. ישנם מספר אירועים בחסות NMSS ברחבי הארץ, כי אתה ואת יקיריכם יכול להסתבך עם, כמו השתתפות ב- MS ללכת או אירוע אופניים או על ידי הפיכתם של פעיל MS.
אֶמְצָעִי
תוכניות מחקר וחינוך הם שני משאבים גדולים של NMSS. למעשה, החברה השקיעה מעל 974 מיליון דולר במחקר עד כה, והיא מאוד כנה בתמיכה במחקר זה לא פשוט מעניין, אבל זה ישנה את פני MS לטובה.
כמה תוכניות מחקר מרגש נתמך על ידי NMSS כוללים חקירות לתפקיד התזונה והתזונה MS, טיפול בתאי גזע, וכיצד לתקן את נדן המיאלין כדי לשחזר את תפקוד העצבים. בנוסף לתוכניות מחקר, משאבים יקרי ערך אחרים המסופקים על ידי NMSS כוללים קהילת תמיכה מקוונת ו- Blog Connection MS.
איגוד טרשת נפוצה של אמריקה
איגוד טרשת נפוצה של אמריקה (MSAA) הוא ארגון ללא מטרות רווח לאומי שנוסד בשנת 1970. המטרה העיקרית היא לספק שירותים ותמיכה לקהילה MS.
להתערב
אחת הדרכים להסתבך עם MSAA היא להיות "חבר כיתת רחוב", מה שאומר שאתה להפיץ את המילה על לשחות עבור MS fundraiser ולהעלות את המודעות על MS. זה יכול להיעשות כמעט (באמצעות מדיה חברתית) או על ידי דיבור עם עסקים קהילתיים וארגונים.
אֶמְצָעִי
האתר עבור MSAA הוא ידידותי למשתמש ומציע חומרים חינוכיים רבים. אחד המשאבים המניעים הוא שינוי חייהם של יום אחד ל- S עד סוף הסרטון אשר חושף כיצד MSAA מסייע במיוחד לאלה החיים עם טרשת נפוצה (לדוגמה, מתן אפוד קירור לאישה אשר טרשת נפוצה עם חשיפה לחום).
כמו כן, משאב שימושי במיוחד הוא יישום הטלפון שלי מנהל MS MS, אשר ללא תשלום עבור אנשים עם טרשת נפוצה שותפים הטיפול שלהם. יישום חדשני זה מאפשר לאנשים לעקוב אחר פעילות המחלה שלהם, לאחסן מידע בריאותי, ליצור דוחות על הסימפטומים היומיומיים שלהם, ואפילו להתחבר בצורה מאובטחת לצוות הטיפול שלהם.
פרויקט ריפוי מואץ לטרשת נפוצה
כמו ארגון ללא מטרות רווח המטופל על ידי המטופל, המשימה של פרויקט ריפוי מואץ עבור MS (ACP) היא במהירות כונן מאמצי מחקר כדי למצוא תרופה.
להתערב
מלבד תרומות, יש כמה דרכים אחרות להסתבך עם קבוצה זו, כולל:
- פנייה למרי ג 'שצ'פנסקי "לעולם לא לוותר" מלגות MS
- החל קמפיין כתיבת מכתבים
- אירוח ACP גיוס כספים
אֶמְצָעִי
מעניין, ACP מכיל אוסף ענק (מעל שלושת אלפים) דגימות דם ונתונים מאנשים החיים עם טרשת נפוצה ומחלות demyelinating אחרים. החוקרים יכולים לנצל את הנתונים הללו ולאחר מכן לשלוח בחזרה את התוצאות ACP מן הלימודים שלהם. מטרת מסד הנתונים המשותף הזה היא היעילה ביותר למצוא במהירות תרופה ל- MS.
כמו כן, ישנם משאבים ACP כי לקדם את שיתוף הפעולה ואת הקרובים יחד של אחרים בתוך הקהילה MS, כולל MS Discovery פורום רשת מחקר המיעוטים MS.
MS פוקוס: קרן טרשת נפוצה
קרן טרשת נפוצה (MSF) נוסדה בשנת 1986. המוקד הראשוני של ארגון ללא כוונת רווח זה היה לספק חינוך לאנשים עם MS על אופטימיזציה של איכות חייהם. עם הזמן, גם MSF החלה להציע שירותים לאנשים עם טרשת נפוצה ויקיריהם, בנוסף לאספקת משאבים חינוכיים איכותיים.
להתערב
דרך אחת מרגש להסתבך עם MS פוקוס (אם יש לך MS) היא לשקול להיות MS פוקוס שגריר. בתוכנית זו, שגרירים להעלות את המודעות על MS בתוך הקהילות שלהם, לארגן ולהוביל fundraisers, ולעזור לקשר את אלה עם MS וצוותי הטיפול שלהם עם השירותים המסופקים על ידי MS פוקוס. אנשים המעוניינים בתוכנית זו יש ליישם תחילה, אם יתקבלו, יקבלו הכשרה מיוחדת ללמד אותם על התפקיד שלהם.
דרך נוספת להתערב (אם יש לך MS או לא) היא לבקש ערכת מודעות מ MS פוקוס במהלך חודש MS לאומי חינוך חודש המודעות בחודש מרץ. זו ערכת חינם נשלחת לבית שלך מכיל חומרים חינוכיים כדי לעזור להעלות את המודעות על טרשת נפוצה בתוך הקהילה שלך.
אֶמְצָעִי
ה- MSF מספק משאבים חינוכיים רבים, כולל מגזין MS Focus, תוכניות אודיו וסדנאות אישיות. זה גם עוזר לאלה עם טרשת נפוצה לחיות טוב עם המחלה על ידי מתן קבוצות תמיכה, כמו גם שיעורי המימון במימון חלקי כמו יוגה, טאי צ 'י, כושר מים, רכיבה על סוסים, ותוכניות באולינג.
יתר על כן, רשת הכושר הרפואי היא שותפה של קרן טרשת נפוצה. רשת זו היא ספרייה לאומית חינם באינטרנט המאפשר לאנשים עם טרשת נפוצה לחפש מומחי בריאות וכושר באזור שלהם.
יכול לעשות MS
האם יכול MS, באופן רשמי את Jimmie Heuga מרכז טרשת נפוצה, הוא ארגון לאומי ללא כוונת רווח המעצים אנשים עם טרשת נפוצה כדי להציג את עצמם ואת חייהם מעבר למחלה שלהם. יסוד זה נוצר בשנת 1984 על ידי גולש סקי האולימפי Jimmie Heuga, שאובחן עם טרשת נפוצה בגיל 26. "האדם כולו" הפילוסופיה שלו בריאות, אשר כרוך אופטימיזציה לא רק בריאות פיזית, אלא גם הבריאות הפסיכולוגית של האדם ואת הרווחה הכללית, היא המשימה העיקרית של האם יכול MS.
להתערב
הדרכים העיקריות להסתבך עם יכול לעשות MS היא לארח אירוע התרמה שלך, לקדם את תוכניות החינוך של הקרן להתמקד התמחות, תזונה, ניהול סימפטומים, או לתרום לקרן ישירות או לקרן מלגות ג'ימי Huega.
אֶמְצָעִי
האם יכול MS מציע webinars על מגוון רחב של נושאים הקשורים MS, כמו תביעות נכות, בעיות ביטוח, אתגרי הטיפול, ולחיות עם כאב MS ו דיכאון. כמו כן, היא מציעה תוכניות חינוכיות ייחודיות, כמו תוכנית של TAKE CHARGE בת יומיים, שבה אנשים עם טרשת נפוצה מקיימים אינטראקציה עם אחרים, עם שותפי התמיכה שלהם ועם צוות רפואי של מומחי MS, תוך שיתוף חוויות אישיות ולמידה על הרגלי חיים בריאים.
רוקי Mountain MS מרכז
המשימה של הר Rocky Mountain Center היא להעלות את המודעות ל- MS ולספק שירותים ייחודיים לאלה החיים עם המצב. מרכז זה מבוסס באוניברסיטת קולורדו, שהיא אחת מתוכניות המחקר הגדולות ביותר בעולם.
להתערב
אם אתה גר מחוץ קולורדו, אתה יכול להיות שותף ירוק, שבו אתה עושה פיקדונות חודשיים כדי לתמוך במרכז. או שאתה יכול לשקול לתרום את המכונית הישנה שלך רכב עבור צדקה.
אם אתם גרים בקולורדו, אתם יכולים ליצור צוות טיולים משלכם ולהיות מעורבים בקבוצות דיון מרובות עבור MS, להשתתף בגאלה השנתית של המרכז, או להיות חבר ברשת המקצוענים הצעירים.
אֶמְצָעִי
ההר הרוקי MS מרכז מספק מספר חומרים חינוכיים, לא רק עבור אלה עם MS, אבל עבור משפחותיהם ומטפלים מדי. שני משאבים בולטים כוללים:
- Infor MS: מגזין רבעוני ללא תשלום זמין בדפוס או דיגיטלי המספק את המידע העדכני ביותר על מחקר MS, כמו גם מידע פסיכו-סוציאלי לאלו החיים עם טרשת נפוצה
- eMS חדשות: עלון המספק עדכני MS- מחקרים הקשורים ניסויים ותוצאות
המרכז לרוקי מאונט סנטר מציע גם טיפולים משלימים, כמו הידרותרפיה, איי צ'י (טאי צ'י), כמו גם ייעוץ, הערכת נכות, תעודות זהות של MS ותוכנית העשרה למבוגרים.
מילה מ
טרשת נפוצה משפיעה על אנשים באופן ייחודי, ולכן ההתמודדות עם המחלה וניהול הסימפטומים שלה יכולה להיות משימה מורכבת. במילים אחרות, אין שני אנשים יש די זהה MS ניסיון.
עם זאת, כמו ארגוני MS ממשיכים להילחם לריפוי ולספק שירותים המסייעים לאנשים לחיות טוב עם המחלה שלהם, חשוב להישאר גמישים במסע שלך MS.
> מקורות:
> בירנבאום, MD ג'ורג '. (2013). טרשת נפוצה: מדריך קליני לאבחון וטיפול, מהדורה שנייה. ניו יורק, ניו יורק. הוצאת אוניברסיטת אוקספורד.
> Ziemssen T. סימפטום ניהול בחולים עם טרשת נפוצה. J Neurol Sci . 2011 דצמבר: 311 הספקה 1: S48-52.