מחלת מעי דלקתית (IBD) היא מערכת מורכבת של תנאים, ומחקר איכותי חיוני לפיתוח טיפולים טובים יותר לחולים. למרות שאנחנו עדיין לא יודעים מה גורם IBD או איך לרפא את זה, מחקר מתמשך הוביל לטוב יותר, טיפולים יעילים יותר, ונתן למדענים כמה רמזים על איפה לחפש סיבות. למרות שקיים כמות ניכרת של עבודה, עדיין יש דרך ארוכה לעבור, וכמה היבטים של מחלת קרוהן ו קוליטיס כיבית אינם נלמדים היטב או מובנים.
המטופלים הופכים יותר ויותר מעוניינים בקידום המודעות של IBD ולומדים כיצד הם יכולים לעזור עם המחקר. החדשות הטובות הן כי כעת חולים יכולים כעת לקבל מעורבות ישירה, הוספת מידע שלהם למסד נתונים שניתן להשתמש בהם למחקר ואף בהצעות מחקר נושאים.
מחקר IBD הוא קשה
הרכבה של פרויקט מחקר על IBD היא הזדמנות מרתיעה. לא רק שיש את המורכבות שמאחורי כל פרויקט מחקר, אבל יש קושי בגיוס חולים. זה לוקח כמות משמעותית של זמן ומאמץ כדי למצוא חולים ולקבל אותם מעורבים בפרויקט. עכשיו יש לנו רשומות רפואיות אלקטרוניות, אבל המידע הוא לעתים קרובות ממגורות נפרדות - כל הרשומות אינן נגישות במקום אחד. רשומות צריך להיות משוך ומאורגן בצורה כזו כדי להיות שימושי לחוקרים. זו הסיבה ש"סקירה "נעשית לעתים קרובות: מדענים יכולים לקחת מספר מחקרים שנעשו בנושא מסוים, ולהשוות את התוצאות.
זה לעתים קרובות מניב תוצאות כי הם ברמה הרבה יותר גבוהה מאשר מחקר אחד, ומחקרים שיש להם תוצאות סותרות ניתן למיין דרך להגיע להסכמה על נושא.
כיצד המחקר IBD משתנה
בעבר, חולים היו נושאים של פרויקטים מחקר, אבל לא היו בדרך כלל התייעץ על מה כיוון המחקר צריך לקחת.
חל שינוי בים, ועכשיו מטפלים בחולים בכל הנוגע לפיתוח פרויקטי מחקר. פותחו כלים חדשים שיסייעו לחוקרים להבין מה זה שהחולים רוצים שהם ילמדו, ויעזרו למטופלים להתערב יותר במחקר.
מקלעת IBD
IBD Plexus היא תוכנית שפותחה על ידי קרן של קרן ו Colhyn של אמריקה , עם מימון של ליאונה מ 'והארי ב' Helmsley צדקה אמון. מה באתר זה יעשה הוא ליצור מסד נתונים של מידע מחולים עם IBD. לאחר בניית מסד הנתונים, כל המידע המטופל יהיה במקום אחד עבור מדענים וחוקרים לגשת. מידע זה יכול להיות פרוס וקוביות בדרכים שונות, מתן שפע של נתונים לפרויקטים מחקר.
נתונים ב- IBD Plexus יהיו זמינים גם למטופלים. בדרך זו, המטופלים יכולים גם להסתכל על הנתונים וכיצד הניסיון שלהם הוא ליידע את תהליך המחקר. IBD מקלעת היא אמורה להיות ולהפעלתו בשנת 2018.
כיצד חולים יכולים להיות מעורבים
הרעיון של מחקר נוסף שנעשה עבור חולים עם IBD הוא אחד מרגש, וחולים רבים רוצים לדעת איך הם יכולים להתערב ולהוסיף את הקול שלהם. הדרך הקלה ביותר לחולים להתערב היא להירשם עם שותפים CCFA.
CCFA שותפים הוא "המטופל מופעל מחקר ברשת" כי יהיה להאכיל IBD Plexus. ב- CCFA Partners, מטופלים יכולים להזין את הנתונים שלהם כך שניתן יהיה להשתמש בהם, יחד עם נתונים של מטופל אחר לצורך מחקר. לא רק זה, אבל חולים יכולים גם לקבל דוחות המבוססים על הנתונים שלהם, ולראות איך זה בהשוואה עם כל החולים האחרים נרשמו.
החלק הטוב ביותר על שותפים CCFA, אם כי, כי חולים יכולים להציע פרויקטים מחקר משלהם. חולים אחרים שנרשמו CCFA שותפים יכולים להצביע על הרעיונות, והצעות נבדקות על ידי חוקרים. החוקרים יכולים לראות מה חולי IBD מודאגים באמת, ולפעול על זה.
כבר היו כמה מאמרים שפורסמו על CCFA שותפים, ועוד נמצאים בעיצומו עכשיו.