אם אתה או מישהו אהוב כבר נאמר כי יש לך תסמונת Rasmussen או דלקת המוח של Rasmussen, ייתכן שיהיה תחושה של הקלה בידיעה כי סוף סוף יש לך אבחנה שמסבירה את הסימפטומים שלך. אבל אתה יכול גם להיות הרבה דאגה לגבי מה לצפות ממצב זה.
תסמונת Rasmussen או דלקת המוח של Rasmussen אינה שכיחה, ההערכה היא כי ייתכן שיש פחות מ 2000 אנשים החיים עם המצב הזה בארצות הברית.
למרות שזה נדיר, יש ניהול רפואי עבור תסמונת Rasmussen ו ndossalitis של Rasmussen, אם כי יש גם סיכוי גבוה כי תמשיך לחוות כמה השפעות ארוכות טווח גם לאחר קבלת טיפול וכי תצטרך לשמור על הטיפול במשך שנים רבות.
מה זה Rasmussen של תסמונת ו Rasmussen של אנצפליטיס?
תסמונת Rasmussen היא המונח המשמש לתיאור המצב בכל עת במהלך המחלה. הוא האמין כי תסמונת Rasmussen עשוי לפעמים להיגרם על ידי או סוג של דלקת במוח המכונה Rasmussen של encephalitis.
דלקת המוח של Rasmussen עצמה היא מצב שבו למוח יש תגובה חיסונית חזקה מאוד שגורמת הפרעה חמורה של תפקוד המוח בצד אחד. זה יכול להתבטא כמו התקפים , חולשה, בעיות שפה או גירעונות קוגניטיביים (חשיבה ופתרון בעיות קשיים).
בדרך כלל, דלקת פעילה לא נמשכת לטווח ארוך, אבל לאחר דלקת נפתרת, אנשים לעיתים קרובות להמשיך לחוות סימפטומים. סימפטומים אלה יכולים להיקרא תסמונת Rasmussen ולא דלקת המוח של Rasmussen אם אין ראיות של דלקת פעילה במוח.
תסמונת Rasmussen היא מצב רפואי ארוך טווח שנמשך שנים, לפעמים לאחר השלבים העזים ביותר של דלקת של דלקת המוח של Rasmussen. לפעמים תסמונת Rasmussen יכולה להתרחש גם אם לא ברור אם אי פעם היה דלקת המוח של Rasmussen שקדמה לה.
תסמונת Rasmussen, כמו דלקת המוח של Rasmussen, מאופיינת בהתקפים שקשה לשלוט בהם והם מגיעים מצד אחד של המוח. יש אנשים שיש להם תסמונת Rasmussen גם לחוות חולשה בצד אחד של הגוף, בעיות שפה, או בעיות עם מיומנויות קוגניטיביות.
מצב זה משפיע בדרך כלל על ילדים בין הגילאים 2-12 שנים, אבל יכול להשפיע על אנשים בכל גיל.
מה אני צריך לצפות?
באופן כללי, ההתקפים הנגרמים על ידי דלקת המוח של Rasmussen קשים לשליטה בתרופות, ולעתים קרובות משפיעים בעיקר על צד אחד של הגוף. ההתקפים קשורים בדרך כלל עם רעד ו jerking של צד אחד של הגוף, לעתים קרובות עם אובדן הכרה או ירידה בתודעה.
אם יש לך דלקת המוח של Rasmussen, ייתכן שלא זוכר את ההתקפים בפירוט, ואתה עלול להרגיש מותש לאחר מכן. חולשה, בעיות שפה וקשיים קוגניטיביים מתחילים להתרחש חודשים רבים לאחר תחילת ההתקפים, אך תסמינים אלו עשויים להתרחש מוקדם יותר או בכלל.
אבחון דלקת המוח של רסמוסן
זה עלול לקחת זמן רב עד שתקבל אבחנה סופית של דלקת המוח של Rasmussen. הסיבה לכך היא כי אין בדיקה פשוטה שיכולה לאשר את המצב הזה.
דלקת המוח של Rasmussen ותסמונת Rasmussen מאובחנים בהתבסס על התצפיות של הרופא שלך על הסימפטומים הקליניים שלך במשך חודשים (או אפילו שנים) יחד עם בדיקות EEG ובדיקת MRI במוח.
EEG צפוי להראות פעילות התקפים בצד אחד של המוח. אבל דפוס EEG זה אינו ייחודי לתסמונת Rasmussen, ולכן EEG אינו מבחן סופי, אלא משמש קורלציה עם הסימפטומים שלך, בדיקות אחרות שלך, ואת התצפיות של הרופא שלך על המצב שלך.
MRI במוח צפוי להראות הבדל משמעותי בין שני הצדדים של המוח. בשלב מוקדם של המחלה, צד אחד של המוח עשוי להראות דפוס דלקתי שנראה כמו זיהום. מאוחר יותר במהלך המחלה, MRI המוח עשוי להראות ניוון של הצד הפגוע, אשר למעשה התכווצות של המוח עקב הנזק המתמשך של דלקת. הופעת ה- MRI במוח אינה ייחודית לדלקת המוח של רסמוסן או לתסמונת רסמוסן, ונחשבת יחד עם המצב כולו על מנת להגיע למסקנה שיש לך תסמונת Rasmussen או דלקת המוח של Rasmussen.
טיפול וניהול
אם יש לך encephalitis של Rasmussen, סביר להניח שאתה מקבל תרופות נגד התקפים כדי לסייע בשליטה על ההתקפים שלך. לפעמים, סטרואידים משמשים כדי להפחית את הדלקת במוח. אם לצוות הרפואי שלך יש סיבה להאמין שיש לך דלקת במוח שלך (דלקת קרום המוח ) , ייתכן שתקבל גם תרופה למקד את הזיהום.
אם יש לך התקפים או חולשה או כל גירעון נוירולוגי אחר, אבל אין ראיות של דלקת, אז הטיפול שלך הוא במידה רבה הולך להיות ממוקד לטיפול התקפים שלך ואת הגירעון הנוירולוגי שלך.
לפעמים, אפילפסיה של תסמונת Rasmussen הוא כל כך חמור, כי ייתכן שיהיה צורך ניתוח אפילפסיה. ניתוח זה יכול להיות כרוך בהסרת האזור המושפע של המוח שלך אם המחלה באזור מסוים של המוח שלך נמצא לגרום הרבה נזק. לעתים קרובות, הליך כירורגי מייצר תופעות כגון חולשה חלקית או מלאה של צד אחד של הגוף. התערבות כירורגית בתסמונת Rasmussen מתמקדת בקפידה רבה, והיא רק אופציה אם היא צפויה לשפר את איכות החיים הכוללת שלך.
מה גורם לאנספאליטיס של ראסמוסן ולתסמונת רסמוסן?
דלקת קרום המוח היא דלקת במוח. לא ברור מה הסיבה המדויקת של דלקת המוח של Rasmussen הוא. כיום, הקהילה הרפואית שקלה שתי אפשרויות עיקריות:
- זה יכול להיגרם על ידי זיהום המפעיל תגובה חיסונית חמורה.
- זה יכול להיגרם על ידי תגובה אוטואימונית (הגוף תוקפים את עצמו).
למרבה הצער, בגלל הגורם דלקת המוח של Rasmussen אינו ידוע, אין מניעה ידוע עבור מחלה נדירה זו.
מילה מ
אם אתה או אדם אהוב שלך יש מצב רפואי נדיר כגון Rasmussen של encephalitis או Rasmussen של תסמונת, זה יכול לעזור לפגוש אנשים אחרים שחיים עם אותה מחלה. ייתכן שתוכל לקבל ייעוץ וללמוד באמצעות חוויות משותפות אם תצטרף לקבוצת תמיכה ולדבר עם אחרים שיכולים לספק הדרכה וטיפים בזמן שאתה מנווט את החיים עם תסמונת Rasmussen.
> מקורות:
> Nabbout R, Andrade DM, Bahi-Buisson N, et al, תוצאה של אפילפסיה שאובחנה בילדות מגיל ההתבגרות ועד לבגרות: בעיות מעבר, התנהגות אפילפסיה. פברואר 27. pii: S1525-5050 (16) 30629-1. doi: 10.1016 / j.yebeh.2016.11.010.