ארגוני צדקה מובילים וארגונים

קבוצות תמיכה לאנשים עם מחלת קרוהן ו קוליטיס כיבית

אבחנה של מחלת מעי דלקתית (IBD) מביאה שורה של שאלות ואתגרים. וחולים רבים מגיעים לתמיכה בהבנת מחלתם וחיבור עם מטופלים אחרים. עבור אלה החיים עם מחלת קרוהן ו קוליטיס ulcerative, ישנם מספר ארגוני צדקה וארגונים ללא מטרות רווח המציעים מגוון של שירותים כדי לסייע לנווט החיים עם IBD.

קבוצות כאלה מציעות כל דבר, החל בתמיכה אישית, בקווים לעזרה טלפונית, כדי לסייע בעלויות רפואיות ובשאלות של נכות. החיבור עם ארגון תמיכה מקומי עבור IBD וקבלת מידע וסיוע המוצעים הוא חלק חשוב במסע המטופל ואחד שיכול לעזור להקל על חלק מהאתגרים של IBD. להלן, מצא קבוצות תמיכה לחולה הממוקמות בארצות הברית, קנדה ואירופה שהקדישו את המשאבים שלהן לסיוע למטופלים.

קרן קרוהן וקוליטיס

The Crohn's & קוליטיס קרן (הידוע גם בשם הקרן) היא הגדולה ביותר שלא למטרות רווח קבוצה המוקדש לשרת אנשים עם IBD בארצות הברית. הקרן נוסדה בשנת 1967 על ידי הקרן הלאומית לאיליטיס וקוליטיס, והיא נתמכת על ידי תרומות של תומכים ותעשייה כאחד. ל- Crohn's & Colitis Foundation יש רשת נרחבת, כולל שלבי'קח צעד' ו'קרואין' וקוליטיס.

אנשים עם IBD יכולים לנצל לא רק את קבוצות התמיכה המוצעות באופן מקומי, אלא גם:

• קייטנת קיץ מוצעת לילדים עם IBD
• מרכז העזרה של IBD, שבו מטופלים ומטפלים יכולים להתחבר עם מומחה IBD באמצעות דוא"ל או טלפון
• Crohn's & Colitis Community, קבוצת תמיכה מקוונת שבה מטופלים ומטפלים יכולים להתחבר כמעט
• יוזמות מחקר שוטפות בחסות הקרן ושותפיהן
• יוזמות הדדיות המעודדות את האינטרסים של חולים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות במוסדות ממשלתיים ומספקות מימון למחקר
• המועצה הלאומית של מנהיגי המכללות (NCCL), קבוצה המבוססת על נוער, אשר פועלת להגדלת החינוך והתמיכה לאנשים עם IBD באמצעות יוזמות שונות של גיוס כספים
• חברות לקרן של קרוהן וקוליטיס עבור אנשים עם IBD או כל מי שמעוניין לעזור לאלה עם IBD (עבור תרומה קטנה)

קרוהן וקוליטיס קנדה

קרוהן וקוליטיס קנדה נוסדה בשנת 1974 על ידי קבוצה של 20 חולים ומטפלים שנגעו ב- IBD. הקרן מציעה מגוון רחב של שירותי תמיכה לאנשים עם IBD המתגוררים בקנדה, שהיא למעשה אחת המדינות שנפגעו ביותר מהמחלות.

מתוך התחלות צנועות בחדר ריק מלא אנשים שהיו מודאגים כי לא היו משאבים חינוכיים או יוזמות מחקר התומכים אלה עם IBD או תרופה, הוא גדל למשאב ארצי עם 45 פרקים מקומיים. עד כה היא גייסה 100 מיליון דולר.

קרוהן וקוליטיס קנדה תומכות במספר יוזמות מחקר הכוללות לא רק את הפיתוח של טיפולים חדשים, אלא גם את ההתמקדות בשיפור איכות החיים של אלו עם IBD. מוקד מחקר אחד הוא פרויקט GEM, אשר מבקש להבין את הסיבות של IBD על ידי חקר אלה הנמצאים בסיכון לפתח צורה של המחלה.

אנשים עם IBD יכולים להסתבך עם קרוהן וקוליטיס קנדה באמצעות תוכניות רבות שלהם הכוללים:

• Gutsy Walk, טיול התרמה כי גם מסייע לחולים לקבל בכושר
• Camp Got2Go (שני מקומות בקנדה)
• תוכנית המלגה IBD המציעה 10 פרסים חד פעמי יחיד מלגה של עד 5,000 $ לתלמידים עם IBD אשר מקבלים חינוך על-תיכון
• סדרת הלמידה Gutsy אשר מציעה מספר קטעי וידאו שאנשים עם IBD יכולים להשתמש כדי ללמוד יותר על המחלה שלהם

קרוהן וקוליטיס בריטניה

Crohn's & קוליטיס בריטניה היא צדקה המבוססת בבריטניה המציעה תמיכה ומידע עבור אלה החיים עם IBD. בנוסף, הוא תומך ומממן מחקר המבקש "לשפר את חייהם של אנשים בכל הגילאים עם מחלת קרוהן או קוליטיס כיבית."

נוסדה בשנת 1979, קרוהן & קוליטיס בבריטניה יש תוכניות כמו בבריטניה ורשת המשפחה המספקים אירועים כיף ומדריכים להורים של ילדים עם IBD שיש להם חששות מיוחדים, כגון ניווט במערכת הספר עם מחלה כרונית.

יתרונות נוספים שקורה & קוליטיס מציעה בבריטניה כוללים:

• תכנית מענקים בה מטופלים ומטפלים יכולים להתחבר עם עמיתים כדי לספק שוברי חינוך וקרנות לצרכי יום-יום
• יתרונות נכות אשר אנשים עם IBD בבריטניה עשויים להעפיל והוא יכול לנווט טוב יותר עם Crohn's & קוליטיס בריטניה העזרה
• תוכנית לחינוך לחולה המציעה אירועים אישיים עבור המטופלים כדי ללמוד יותר על המחלה שלהם
• ללכת על זה! אירועים ברחבי בריטניה אשר מציעים הזדמנות לחולים לגיוס כספים עבור קרוהן & קוליטיס בריטניה, כמו גם לפגוש מטופלים אחרים ומטפלים

קרוהן וקוליטיס אוסטרליה

Crohn's & קוליטיס אוסטרליה (CCA) הוא ארגון ללא מטרות רווח המוקדש "לעשות חיים יותר לחיות" עבור אנשים החיים עם IBD באוסטרליה. CCA נוסדה לפני יותר מ -30 שנה, והיה ידוע בעבר בשם קרוהן האוסטרלי של קולטיס האגודה.

ה- CCA משתתף במחקר ומציע מלגות מחקר לתארים מתקדמים, אך מטרתו העיקרית היא לתמוך בחולי IBD. מקורות המימון לתוכניותיהם כוללים תרומות וגיוסים קהילתיים.

אנשים המושפעים על ידי IBD יכולים להפוך לחברים ולקבל את nside Insight , את מגזין CCA, כרטיס "לא יכול לחכות", ולגשת לחלק חברים בלבד של האתר. חלק מהתוכניות והשירותים ש- Crohn's & Colitis Australia מציעה כוללים:

• קבוצות תמיכה פנימיות ברחבי אוסטרליה הפתוחות לאנשים שחיים מושפעים על ידי IBD
• Pop-Up הצדדים לגיוס כספים לתמיכה בקהילה IBD
• ה- IBD Helpline (1-800-138-029) המספק תמיכה רגשית והפניות דרך הטלפון
• שינוי חיים אתגר שבו המשתתפים יכולים לרוץ, לשחות, או לרכוב על אופניים כדי לגייס כספים התומכים תוכניות CCA

מתחבר לריפוי של קרוהן וקוליטיס

התחברות לריפוי של קרוהן וקוליטיס (C ל- C) היא ארגון ללא מטרות רווח הפועל על מנת לתמוך בחולים עם IBD. נוסדה על ידי סטייסי דילן, אמו של ילד המתגורר עם מחלת קרוהן, ואת דנה Zatulove, אמו של ילד חי עם קוליטיס כיבית, הקבוצה מחויבת למימון מחקר התמקד בהבנת הסיבות IBD, כמו גם מניעה עבור אלה ב סיכון גבוה לפתח IBD.

C לגייס כספים באמצעות תרומות, גאלה שנתית, רוק הלילה לרפא קרוהן וקוליטיס, צ'יפ עבור טורנירי גולף של קרוהן, ופסנתר ילדים. הם גם שותפים עם המרכז הרפואי Cedars-Sina בלוס אנג'לס כדי להציע קבוצות תמיכה אישיות לאנשים שנפגעו מהמחלה, כולל מטופלים, מטפלים, ילדים ומשפחות.

בנות עם האומץ

בנות עם האומץ (GWG) הוא ארגון ללא מטרות רווח שנוסד על ידי ג'קי צימרמן לאחר שהתגובה החיובית לסוף שבוע בלתי רשמי של התחברות אישית עם נשים אחרות עם IBD הראתה צורך ברשת תמיכה לנשים. הבנות עם האומץ Retreats הם סוף שבוע סוף המפגשים כי לעזור לנשים עם IBD ליצור חברויות חזקות וללמוד איך לחיות טוב יותר עם המחלה שלהם.

GWG מגייסת כספים באמצעות תרומות ישירות ואירועים, כגון 5k העולמי. הם גם מספקים את הקהילה IBD עם קבוצת פייסבוק פרטית עבור נשים מושפעים IBD, קטעי וידאו אינפורמטיבי, ועט חבר דואר אלקטרוני.

שיפור

ImproveCareNow היא קבוצה ללא מטרות רווח, אשר יצרה רשת של חולים, משפחות, מטפלים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות כדי לשפר את הטיפול שקיבלו ילדים החיים עם מחלת קרוהן קוליטיס ulcerative. הם תומכים במחקר שתוכנן ומבוצע על מנת לכלול מטופלים ומשפחות שנפגעו מ- IBD.

היתרונות המוצעים לקהילה של חולי IBD על ידי ImproveCareNow כוללים כלים להתמודדות עם IBD, כגון ספרי ניהול עצמי, מתכנני ביקור רופאים, ו- ExchangeCareNow Exchange, אזור וירטואלי מאובטח שבו המשתתפים יכולים לשתף מידע. כנסים קהילתיים EnhCareNow מתקיימים מדי שנה באביב ובסתיו. הארגון מגייס כספים באמצעות תרומות ישירות ושיתופי פעולה עם שותפי התעשייה והקהילה.

מילה מ

ניווט אבחנה של IBD הוא סיכוי קשה ולכן חולים לא צריכים ללכת לבד. רופאים ומטפלים אחרים יכולים להיות משאבים בעלי ערך, אבל אנשים החיים עם מחלת קרוהן ו קוליטיס כיבית יזדקקו לתמיכה רבה יותר במסע המחלה שלהם.

זו הסיבה מדוע מספר קבוצות תמיכה ממוקדות החולה נוצרו בעיקר באזורים בהם IBD הוא נפוץ יותר, כגון ארצות הברית, קנדה ואירופה. אנשים עם IBD צריכים לנצל את הנפקות אלה קבוצות תמיכה IBD לספק על מנת לחיות את מיטב חייהם.