תנאים אוטואימוניים מסוימים מכונים לפעמים "מחלות בלתי נראות". אדם שחווה התלקחות אוטואימונית עלול שלא להיראות חולה כלפי חוץ; ובכל זאת, הוא או היא בפנים סובל שינוי גוף עמוק הוא נאבק כדי לצוף. לדברי ד"ר בוני פלדמן, המייסד של DrBonnie360-Autoimmunity Connection, זה לוקח בממוצע 3.6 שנים ו -5 רופאים להגיע לאבחון אוטואימוניות.
לעתים קרובות, אנשים מקבלים רק שם רחב, לא מוגדר של מצב עם תכונות אוטואימוניות.
זה אומר שאנשים רבים חיים בסערה במשך שנים רבות לפני שהם מאובחנים סוף סוף כראוי. עם זאת, עבור חולים רבים - ויש כ 250,000 מקרים חדשים בכל שנה - מקבל את האבחנה הנכונה היא רק ההתחלה של מסע ארוך. טיפולים רפואיים סטנדרטיים הם לעתים קרובות סימפטומטי להסתמך על תרופות שלא תמיד עובד באופן עמיד ו / או יש תופעות לוואי לא רצויות. לכן, אנשים רבים פונים לשיטות משלימות. לדוגמה, דיאטה מתעוררת כאופציה אפשרית לטיפול בתנאים אלה והגדלת איכות החיים הכוללת.
כמה מומחים מאמינים כי כלים דיגיטליים וטכנולוגיה רפואית יכולים לתרום אפשרויות טיפול טובות יותר עבור חולים עם מחלות אוטואימוניות. הטכנולוגיה יכולה להפגיש סוגים שונים של חולים אוטואימוניים (ישנם מעל 100 תנאים שמתאימים למטרייה האוטואימונית) ומאפשרים שיתוף נתונים.
הטכנולוגיה יכולה גם להיות מסוגלת לעזור לבנות את הגשר בין תיאוריה לבין בפועל. ארגונים כגון DrBonnie360 שואפים לחבר את הטכנולוגיה הדיגיטלית עם הממצאים המדעיים העדכניים ביותר ושינויים באורח החיים, כך שאנשים החיים עם תנאים אוטואימוניים יכולים למקסם את רווחתם.
Gut כמו איבר אוטואימונית
מחקר שנערך לאחרונה זיהה את המעיים כאיבר המפתח של חסינות המחברת בין הגוף, המוח והחיידקים שחיים בתוכנו. פרופ 'מישל קוסייביץ' מאוניברסיטת לואיסוויל, בעלת עניין מחקרי מיוחד באוטואימוניות ובמיקרוביוטה, פרסמה מספר מאמרים בנושא, ובהם תיאור המתאר את הקשר המורכב בין חיידקי המעיים לבין התפתחות מחלות באיברים אחרים. היא מסבירה כי האינטראקציה בין מיקרוביוטה המעיים לתאי המערכת החיסונית ממלאת תפקיד חיוני בהתפתחות של מחלות דלקתיות, כגון מחלות אוטואימוניות ואלרגיות.
רעיון זה עדיין בחיתוליו; עם זאת, התערבויות רבות כעת מפותחים כי המטרה הבטן ולעתים קרובות כוללים שינויים תזונתיים והפחתת מתח. כדי לעסוק במטופלים, כלים דיגיטליים יכולים להיות מאוד מועיל ולסייע לשינוי התנהגות, כמו גם סיוע תזונתיים ושינויים באורח החיים הדרושים להתאוששות שלהם. השתלות צואה סה"כ הופכים גם אפשרות קיימא עבור אנשים מסוימים עם מחלות דלקתיות. טיפול זה כבר בשימוש עבור זיהומים חוזרים ונשנים C.difficile ומחלות המעי הרגיז (IBD). צפוי כי נהלים דומים יפותח עבור תנאים אחרים הקשורים מיקרוביוטה השתנה.
מסתכל על הגורם הבסיסי של מחלות אוטואימוניות
שיחת TEDx 2011, שנמסרה על ידי ד"ר טרי וואהלס, פתחה בדיון על טיפולים הוליסטיים למחלות אוטואימוניות. Wahls, אשר יש אבחנה של טרשת נפוצה (MS), הראה כי הבעיות של אוטואימוניות צריך להיות מטופל ברמה התאית. היא היתה מחויבת לחקור מדעית של המחלה שלה, וכתוצאה מכך, היא שיפרה את מצבה באופן משמעותי. עם זאת, היא הכינה את הידע החשוב הזה לרשות כולם. חולים רבים החליטו ללכת בעקבותיה על ידי גישה לשיחות שלה באינטרנט ופרסומים. Wahls המציא פרוטוקול בשם פרוטוקול Wahls - המתמקדת תמיכה תזונתיים ושינויים באורח החיים, והיא ועמיתיה מבצעים מחקר מתמשך כדי לאמת ולפתח אותו עוד יותר.
הם ביצעו לאחרונה מחקר בקרה אקראית שהראה כי דיאטה פליאוליתית עשויה לשפר את העייפות, את איכות החיים ואת תפקוד המנוע היד הדומיננטי אצל אנשים עם טרשת נפוצה פרוגרסיבית. ד"ר Wahls וצוותה מאמינים דיאטה Paleo צריך להיחשב כטיפול פוטנציאלי טרשת נפוצה בשימוש בנוסף טיפולים אחרים זמינים.
מומחים אוטואימוניים אחרים גם מציעים כי כדי להבין את הסיבה הבסיסית של בעיות אוטואימוניות, המטופלים צריכים לתרום את הנתונים שלהם ולעבוד לקראת מציאת נושאים משותפים שיכול להצביע על סיבה.
שקיפות מדעי החיים (TLS) היא חברה שמכירה את הפוטנציאל של שיתוף נתונים. היא משתמשת אסטרטגיות למיקור-חוץ וחדשנות פתוחה ולעתים קרובות היא מסוגלת להפחית את עלויות הניסויים הקליניים על-ידי התייחסות לקליטת המטופל. אסטרטגיה אחת שמציעה החברה כוללת ניסויים וירטואליים. זה מקטין את הצורך לבקר באתרים קליניים מרוחקים ומאפשר לכולם להשתתף. TLS יש מספר פרויקטים מחקר מתמשך, החל בדיקה של קבלת telemedicine בחולים עם IBD כדי לחקור את ההשפעות של lisinopril (מעכבי ACE) בחולי טרשת נפוצה.
תיעוד הצלחה ומתן תקווה
למרות שרבים מחשיבים מחלות אוטואימוניות חשוכות מרפא, ישנם רבים אחרים שמתיימרים לשפר באופן דרסטי את מצבם לאחר שיישמו שינויים מסוימים בחיים. מקרים אלה נחשבים לעתים קרובות אנקדוטות, חסר כל סוג של קפדנות מדעית. הטכנולוגיה הדיגיטלית יכולה לעזור להקליט ולחקור אנשים מצליחים ולהשתמש בהם כמקרים לדוגמה שיכולים לאמת גישות מסוימות לטיפול בתנאים אוטואימוניים.
אם אנשים שמקבלים מחקר מדעי, המדענים יכולים להבין אילו אופנים הם נתיבי טיפול יעילים. למרבה הצער, מחקרים מעטים קפדניים ומתועדים היטב נעשו עד כה. המחקר על אוטואימוניות היה מקוטע בעיקר על פני קהילות שונות, ולכן זה דורש אלמנט מאחד להתעלות ממגורות מעכבות שונות ולהביא יחד ידע משותף. ד"ר מרתה הרברט מבית הספר לרפואה של הרווארד קוראת לקהילה הרפואית לבחון היטב את הסביבה והתזונה של הסובלים אוטואימוניות, כמו גם לזהות מדוע ההתאוששות מתרחשת אצל אנשים מסוימים. עבודתה מתמקדת בעיקר בהפרעות בבלוטת התריס ובאוטיזם (שגם היא קשורה לדלקת בגוף) ובוחנת את התפקיד של חלבונים תזונתיים באוטואימוניות. באמצעות אוסף של נתונים, פוטנציאל רחב המבוסס על אסטרטגיות תיקון עצמי אוטואימוניות ניתן לגלות עוד ועוד.
> מקורות
> אריקני, אריקסון C, Wahls T, Snetselaar L, דרלינג W. בדיקה אקראית של ביקורת הביקורת של שינוי התערבות פליאוליתית שונה בטיפול relassing- remitting טרשת נפוצה: מחקר פיילוט. מחלות נוירולוגיות ניווניות ומחלות נוירוסקולריות , 2017; 7: 1-17.
> Kamada N, Seo S, חן G, Nunez G. תפקידה של microbiota המעיים בחסינות ומחלות דלקתיות. Nature Reviews Immunology , 2013; 13 (5): 321-335.
> חראציאן ד, הרברט ז, וידאני א. תגובה אימונולוגית באמצעות נוגדנים מונוקלונליים ופולייקלוניים של אתרי תירואיד אוטואימוניים עם חלבונים תזונתיים. Journal of תירואיד מחקר, 2017
> Kosiewicz M, Chhabra A, אלרד P, Dryden G. הקשר בין מיקרוביוטה במעיים ופיתוח של תאי T הקשורים המחלה. FEBS אותיות , 2014, 588 (22): 4195-4206.