חולים - בעלי העניין הבלתי נראים

אנחנו בלתי נראים. אנו המטופלים, בעלי העניין החשובים ביותר בעולם הבריאות והטיפול הרפואי, אותם אנשים שצריכים להיות מלפנים ומרכזיים וראש בראש בכל רגע של משימה או רעיון המעורבים בבריאות, הם לעתים קרובות בלתי נראים.

השתתפתי בוועידת השותפות בנושא בריאות בבוסטון. הדוברים היו מרתקים וידעניים.

הנושא הכללי של הכנס הוא לטפל בדרכים להרחבת היעילות והיעילות של פרקטיקה רפואית. עסקים יש דוכנים וטבלאות להגדיר להראות המשתתפים מה החברות שלהם לעשות. הם מתמקדים בעיקר בשיחות עם אנשי מקצוע, לא עם חולים, כי זה בעיקר אנשי מקצוע בתחום הבריאות והרפואה המשתתפים בכנס.

קהילות מקוונות היו הנושא של מושב אחד השתתפתי בו. מקבוצות חולים כמו ACOR ו PatientsLikeMe לקבוצות עבור אנשי מקצוע רפואיים כמו Sermo, קהילות מקוונות הן כלים לשיתוף מידע עם אחרים בעלי אינטרסים דומים. הם הפכו להיות דרך יעילה ביותר ללמוד יותר על אבחון וטיפול. מפגש זה היה פאנל, כלומר, היו ארבעה רמקולים שיש להם הרבה ידע בנושא, בראשות מנחה.

באמצע הפגישה פנה המנחה למאות חברי הקהל ושאל: "כמה מכם ספקי?" ואז, "כמה משלמים?" ואז "תעשיה?"

אחר כך פנה שוב אל לוח הדוברים והמשיך הלאה.

שלום? מה עם כולנו? האם אנו חולים בלתי נראים?

כן, הצלחתי. הרמתי את ידי וקראתי "וכמה מאיתנו חולים?" מה שגרם לכמה רגעים של הרכזת - והערה מחברת פאנל שאמרה, "כולנו חולים".

חולים אינם נראים ב דיון בריאות

הבעיה האמיתית לא היתה זו ישיבה אחת בכנס. הבעיה האמיתית היא שזה קורה בכל מקום. אני משפשף מרפקים עם אנשי רפואה ומנהיגים בתעשייה על בסיס קבוע, והם תמיד מופתעים שאנחנו מופתעים שאנחנו המטופלים הם שוליים כל כך. וכמובן, כפי שאתה יודע, אני לא מאמין כי אנשי מקצוע הם חולים, במובן הטהור ביותר של המילה. הם יודעים יותר מדי.

מסיבה כלשהי, במדינה זו, טיפול רפואי מסופק לחולים ולמטופלים, אך לעיתים רחוקות מדי עם חולים.

חולים אינם נראים בדיון מדיניות

המקום הכי גלוי ומסוכן שאנחנו רואים זה בוושינגטון שבו מדיניות הבריאות היא להיות החליטה. מי יקבל החלטות עבורנו הם קבלת החלטות כסף , ולא אנשים החלטות. יתר על כן, חולים מוזמנים אפילו לעתים רחוקות לתוך השיחה.

אני אמשיך לצוד. אני אמשיך להיות הזבוב במשחה הזאת. אנחנו חולים ומגיע לנו קול - בטיפול שלנו, בטיפול של אהוב שלנו, ובתמונה גדולה יותר החלטות על איך הבריאות מנוהלת.

לעמוד ולהיות גלוי

אני מקווה שגם אתה תקום ותיספרי.

במרפאת הרופא שלך, אל המשלמים שלך, באמצעות כלים שיעזרו לך לשפר את הטיפול שלך, בשיחות על רפורמה.

המטרה שלי - המטרה שלנו - צריכה להיות שיום אחד לא נהיה בלתי נראים. למעשה, אנחנו נהיה הסיבה מערכת הבריאות אפילו קיים. זה פשוט לא נכון היום.

יש לי חלום.