עכשיו זהו אתגר הורות
אמה, סופי וזואי דאן הן שלישיות שנולדו בטרם עת בשנת 2000. הן חירשות מתרופות אוטו-טוקסיות ועיוורות עקב רטינופתיה של פגות, אך לא היו להן בעיות קוגניטיביות מעבר לעיכוב התפתחותי. כשהבנות היו בנות חמש, דנו הוריהן בחייהן כמשפחה המתמודדת עם אתגרים אלה. הנה הסיפור שלהם על פי אמא ליז והאבא החורג ג 'ורג' הוקר.
שלישיות לאבד את הראייה
אמה, סופי וזואי דאן נולדו בטרם עת, בגיל 25 שבועות. סופי שקלה 1 קילו 3 גרם, זואי שקל 1 קילו 6 גרם, ואמה שקלה 1 קילו 5 גרם. כל השלושה הפכו עיוורים מהסיבוכים הקשורים רטינופתיה של Prematurity (ROP). כשהבנות היו בנות חודשיים, הן פיתחו ROP. סופי עיוורת מבחינה משפטית. היא רואה צבעים וצורות ויש לה גם ראיית מנהרה. זואי רואה מספיק אור כדי למצוא את החלונות. אמה לא רואה כלום.
טריפלס מאבדים שמיעה
הם איבדו את השמיעה שלהם עקב אנטיביוטיקה של אנקומיצין וגנטמיצין, שניתנו במהלך כל חייהם ב- NICU. התרופות שימשו לטיפול בחשד להפרעות אלח דם. שתי התרופות כאשר משתמשים יחד מגבירות את האוטוטוקסיטיות של האחר.
הם כמעט איבדו את שמיעתם כשהם היו בערך 20 חודשים. עד אז הם עשו התקדמות משמעותית ועמדו להתחיל ללכת.
הם אמרו מילים כמו כוס ואמא. אבל מתוך הכחול הם פשוט התכרבלו על הרצפה בתנוחה עוברית והחלו להיות מטורפים בגלל סחרחורות. התרופות האוטוקסיסטיות פגמו את תאי השיער על שבלול העור, וכתוצאה מכך גורם לחירשות. הם גם להרוס את השערות שיווי המשקל. בשל הנזק הווסטיבולרי, חוו הבנות סחרחורות קשות ולא יכלו עוד להחזיק את ראשיהן.
"הם גם נעשו חסרי אמון בזמן הזה, כולם היו ממש צמודים ולא היו מחוספסים יותר, הם היו נבהלים כאשר היית מרים אותם מהרצפה, הם תמיד נראו מתוחכמים, לקח להם עוד שלוש שנים להתאושש ולהתחיל ללכת שוב ולפתור את התנהגותם הכעוסה ".
הבנות מקבלים שתלים
כשהשלישייה הייתה בת שנתיים, הם קיבלו שתלי שבלול . בגיל 5 כמעט, סופי היתה ברמה של 22 חודשים של שפה, בעוד זואי ואמה היו בערך 10 חודשים בפיתוח השפה. לכולם היה שתל שבלול הגרעין 24. הם שומעים את רוב קולות הדיבור.
"הסיבה שסופי היא כל כך הרבה יותר מתקדמת היא שהיא עיוורת מבחינה משפטית ולא עיוורת לגמרי, החזון שלך עוזר לתת משמעות לצליל, לדוגמה, אם אתה שומע צליל חריקה ואז רואה דלת מתנדנדת, אז אתה יכול לקשר בין השניים. תגיד שמישהו מדבר בזמן שהדלת חורקת, אז אתה יכול לקבוע שהדלת חשובה ולא לכוון אותה, ולהקשיב יותר לאדם שמדבר ".
"בחדר זה אפשר לשמוע את מאוורר התקרה, את מיזוג האויר, את המייבש, את הרדיו, את המכוניות בחוץ, ועדיין להמשיך בשיחה, דרך התפתחות ילדות רגילה, אתה לומד לסנן צלילים ולקבוע אילו צלילים חשובים פִּי.
האתגר עם זואי ואמה הוא שהם רואים דרך האצבעות שלהם ".
ההורים עוזרים להם להבחין בין צלילים עם תרגילים על מה שהם נוגעים. כדי לעזור להם לכוון את רעש הרקע, הם לוקחים אותם אל פתח המזגן ומאפשרים להם לשמוע את הרעש כאשר הם מרגישים את האוויר מגיע ממנו, לתת להם לגעת במייבש כפי שהוא נופל הבגדים. זה הופך להיות קשה יותר כאשר הם נוגעים דברים שונים בו זמנית.
לסיכום, הציפייה היא שלכל הבנות יש כלים לדבר; אנחנו פשוט צריכים לעזור להם למיין את העולם הראשון שלהם.
בנות לחנך
השלושות מתחנכות בגישה בעל פה ובסימנים.
ההורים לחתום ולומר הכל בשגרה שלהם. הם מקווים להפוך אותם למיינסטרים בעתיד, אך מאמינים שהבנות תמיד ישתמשו במתורגמן בבית הספר.
בנות לשחק קצת
בשלב זה של חייהם, שלישיות לא ממש לשחק עם ילדים אחרים ורק לעתים רחוקות שיחקו אחד עם השני. סופי תצחק ותתרגש כשהיא תראה את אחיותיה מנסות משהו חדש, אבל זה בערך העניין. הם מודעים זה לזה ואוכלים זה את צלחתו של זה, גונבים זה את כוסותיו וכריותיו, אבל זה היה בערך.
הורים מאתגר יומי
ליז וג 'ורג' אומרים כי כל יום הוא 24 שעות של עבודה קשה. ילדים עיוורים לא ישנים טוב, אז הם רק לעתים נדירות לישון לילה שלם. המילויים הם תכופים ונשפך. שניים מהם עדיין לא היו מאומנים. הם צריכים לצפות כדי למנוע נסיעות ונופל, במיוחד שכן הם לא יכולים לספר להורים שלהם אם משהו כואב או איך הם מרגישים. "במובנים האלה זה הרבה כמו תינוקות, אני דואג מאוד לפגוש את כל הצרכים שלהם, זה לא מעט ניחושים, יש גם חלקים טובים, הצעדים הראשונים היו כמו לראות אותם זוכים במרתון. כל כך קשה על כל רווח קטן, השיאים גבוהים יותר והרגליים חסרות תחתית ".
"אחרי שלישיות של חירש הוא הולך לישון כל לילה ויודע שאני לא עושה מספיק, הסיכויים נערמים נגדי, אין לי שום דרך לתת להם את כל מה שהם צריכים, לפעמים אני רוצה שאם זה היה גורלי יש לי שלושה ילדים חרשים שיכולים לקבל אותם חמש שנים זה מזה כדי שאוכל לתת לכל אחד מהם את כל מה שהם צריכים בשנות ההתפתחות האלה.אנחנו לא quitters אבל אנחנו עושים התקדמות איטית אך יציבה.אני רק מתפלל שאלוהים ימלא בפערים שבהם לא יכולתי ".
יום אופייני להורים
- בוקר: " אני מתעוררת בערך בשבע בבוקר, בודקת את שתלי השבלול ומניחה את הסוללות בחבילות, ואז אני מעירה את הבנות על ידי שפשוף הגב, אני עוזרת להלביש אותן ולשנות את החיתולים, אני מכניסה אותן לחדר האמבטיה ועוזרת להן צוחצחות שיניים, ואז מסדרות להן את השיער, אני מלווה אותן למטה אחת אחת, ומניח אותן ליד שולחן המטבח, שם הן אוכלות ארוחת בוקר." אחרי ארוחת הבוקר אני נותנת להן את הקנים שלהן ומלווה אותן אל תחנת האוטובוס. רוב היום הם הולכים לבית הספר בימים שני עד שישי. יש לי עסק משלי שאני עושה מהבית שלנו כשהם נעלמים. הבנות נמצאות בכיתה משלהן, ויש להן מורה אחד ושני מקצוענים. הם לוקחים את הבנות באמצעות [תהליך למידה] שמתרכז בשגרה ".
- אחר הצהריים: מטפלים פרטיים (OT, PT, ST) ביקור ארבעה ימים בשבוע. הם יוצאים החוצה אם מזג האוויר נעים. הילדים הצעירים בשכונה לעיתים קרובות עוצרים. יש להם את הבית פינה עד 19:00 כדי שיוכלו לאכול כמו משפחה.
- ארוחת ערב: הם לוקחים את הזמן שלהם לאכול ארוחת ערב. הבנות מסוגלים לאסוף את הכלים, אבל נוטים פשוט לזרוק אותם לאחר לקיחת נגיסה.
- זמן השינה: הם מתרחצים יחד בסביבות השעה 8:30 בערב, שהם אוהבים. הם הולכים לישון בסביבות 9 בערב אמה נשארת בדרך כלל עד חצות ואז זואי מתעורר בסביבות 3:30
- סופי שבוע: בסופי שבוע, הם מבלים הרבה זמן בחוץ. יש להם טרמפולינה קטנה, סוס נדנדה, וצעצועים אחרים. ההורים מסובבים את פעילותם כל שעה כמו קורס חשמלי.
אחות גדולה עוזרת
להוקרס יש בת מבוגרת יותר, שרה. "אנחנו קוראים לשרה את הילד הבלתי נראה, היא נשארת הרחק מהמהומה רוב הזמן, אנחנו מעודדים אותה לשחק עם אחיותיה, כשאנחנו לוקחים את כל הילדים לאיזה מקום, היא מסייעת להנחיית אחד מהם, היא מביאה חיתולים, ואת הדברים הקטנים שהם צריכים, היא עוזרת לי לראות אותם בפארק, היא אוהבת לתקן גם את השיער ".
הורות deafblind קל יותר
השוואה בין גידול ילדים חירשים לימיה של הלן קלר , הטכנולוגיה של אביזרי שמיעה ושתלי שבלול בהחלט מעניקה לילדים חירשים יותר גישה לסביבתם. ההורים אומרים, "החיים של הלן קלר הוכיחו שאנשים חירשים יכולים ללמוד ולתרום לחברה, זה עשה הבדל עצום איך הבנות מתחנכות".
צריך עבור interveners
ההוקרים חיפשו כספים כדי לשלם עבור המתערבים עבור ילדיהם. מתערבת היא כמו אנני סאליבן, שעבדה עם הלן קלר הצעירה. פיתוח שפה נאותה עם חירשות תלוי בעזרה של מתערבת.
המשפחה הוצגה בתערוכת "ד"ר פיל" ב -2007 וב -2010. הם הצליחו להקים קרן ולהגייס מימון כדי לכסות את המתערבים, אם כי הם התקשו למצוא אחד לאחר מספר שנים עקב בעיות הגירה. הם היו הנושא של כמה סרטים דוקומנטריים, כולל "חירשות ועיוורים טריפלס".